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    设计师靠胶带撑起眼皮 难治型肌无力面对「三失」人生

    由左至右分别为台湾肌无力症关怀协会秘书长陈耀生及理事长梁采葳、台湾神经免疫医学会理事长叶建宏、病友代表谢国荣、台湾肌无力症关怀协会理事林丽观。(记者李青萦/摄影)

    重症肌无力病友谢国荣原本担任室内设计师,56岁时突然出现复视、眼皮下垂、口齿不清,不只难跟客户讨论案件,跟亲友相处还要先说明「我不是在睡觉」,平常要靠贴胶带把眼皮撑起来才可以看到东西。药物治疗快10年但效果却不佳,直到半年前通过生物制剂才改善,目前恢复七、八成。

    重症肌无力也可称为肌无力,全台约有6000位患者,主要影响眼睛、四肢、吞咽、呼吸,多数患者初期仅有眼睛症状,如大小眼、复视,但有3至5成会扩展到其他部位,导致口齿不清,甚至影响呼吸功能等。

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    台湾神经免疫医学会理事长、新光医院副院长叶建宏指出,肌无力是自体免疫疾病,患者免疫系统异常产生抗体,错误攻击神经肌肉传导系统,导致肌肉无法正常运作,进而酿成肌肉无力等症状,好发于20岁至30岁女性及50岁以上男性。

    叶建宏指出,八成患者用类固醇就能控制病情,但有二成为「难治型重症肌无力」,即使历经多种治疗,病情仍反复发作,其中约有逾50位患者频繁进出急诊。

    叶建宏说,肌无力治疗随着大力丸(乙酰胆碱酶抑制剂)、类固醇、胸腺切除手术、血浆置换与免疫球蛋白等治疗逐步发展,死亡率已降至3%以下。虽然肌无力不再是「重症」但仍是「难症」,患者容易面对「三失」,无法工作「失劳」、长期压力「失志」,以及需要人照顾的「失能」。

    然而,难治型患者中部分对传统疗法反应不好,甚至无法承受药物副作用,病况恶化就必须要住院、插管,需要新型医疗介入。叶建宏说,国际已经有生物制剂获准用在治疗重症肌无力,可以改善病程、降低恶化风险、恢复生活功能,建议健保优先支持有迫切需求病友,并逐步扩大范围。

    台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳说,重症肌无力虽无法根治,但通过合适药物稳定控制,病友仍可维持正常生活,鼓励病友积极治疗、加入团体汲取支持,也期盼政府能真正看见「未被照顾的少数人」,将难治型重症肌无力患者纳入健保治疗的保护伞下。

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