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    差点死在手术台 罕病单亲母扶养2幼女:认真活着真好

    即使独自抚养2位仍在国小就读的女儿,同时还要面对宛如不定时炸弹的罕病,翊安(右一)仍保持正向想法,「我每天都告诉自己,只要醒来就是新的一天,认真活着真好。」(记者林琮恩/摄影)

    病友翊安多年前确诊罹患罕见疾病「合并蛋白质S缺乏症」,该疾病特征为病友四肢等处易发生血栓,严重时恐致命,目前尚无治愈方式,仅能持续服用口服药物与溶栓剂控制病况。即使独自抚养2位仍在国小就读的女儿,同时还要面对如不定时炸弹的罕病,翊安仍保持正向想法,「我每天都告诉自己,只要醒来就是新的一天,认真活着真好。」

    翊安表示,她在2012年发病,脚部突然肿大,左脚一度坏死,至台中医学中心就医,医师判断为血栓,住院一周施打血栓滴剂,并持续服用抗凝血剂;隔年因血栓蔓延至肺部,导致肺部血管9成阻塞,由台中转诊至台北接受治疗,动手术清除血管内血栓,「当时手术状况不好,过程一度不顺利,差点死在手术台上。」

    手术时间长达8小时,术后翊安血压持续低下,需不定时至医院施打血栓滴剂,并长期服用抗凝血药。她表示,病况维持至前年,血栓情况再次发生,血管被堵,血液往肺部回流,就连走两阶台阶都会气喘不止,且紧急接受清除手术后,血管又出现栓塞,为时一年时间,每3个月都要往反医院,打溶栓点滴。

    翊安说,首次手术后,主治医师发现她血管与正常情况不同,但初次检查,发现不符合罕病资格,过一段时间复检,才发现血液中严重缺乏蛋白质C、蛋白质S,她饮食健康,睡眠作息也正常,却不幸罹病,医师告诉她,这是天生造血功能问题,且为不可逆疾病,情况无法改善,能做的只有睡眠充足,多留意饮食,少吃维生素K含量太高蔬菜,避免与药效互相抵抗。

    「虽然罹病十年,但我态度乐观、想法正向。」翊安表示,发病初期,主治医师曾告诉她,「心情会影响病情」,这句话她一直记在心上,因此不会特别去想生病了带来的负面影响,反而每天早晨都告诉自己,只要醒来就是新的一天,认真活着感觉真好。

    罕病基金会7日在台北市美仑公园及儿童新乐园举办26周年公益活动,集结40罕病病友团体、逾百个病家、共3千人次参与,基金会指出,受景气影响,近期捐款短缺4成。翊安表示,她虽不至于卧病在床,但许多小朋友罹患罕病后,不仅卧病在床,还要花费许多金钱自费用药,基金会协助病友争取用药,并举办活动让病友走出来与外界交互,盼民众能发挥一点爱心,多支持、帮助病友。

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