耶鲁大学公共卫生(卫生政策)副教授陈希博士指出，失智症是一种功能逐渐丧失的长期疾病，照顾费用昂贵。根据统计，美国每年花在失智症的费用是7100亿，其中一半用于照顾。研究发现，失智症的寿命取决于患者病程中后期的照顾品质。例如，有人早期发现罹患失智症，就把大房子卖了，换成小房子，把剩余的钱用来照顾自己。也有人搬进养老院(nursing home)，在养老院安度晚年。
他透露，耶鲁大学不久前举办美中卫生健康二轨对话和老化及失智症论坛，两国的许多专家、医生及药厂代表出席会议。会议期间，他陪着与会代表参观康州的养老院，发现许多失智症患者住在养老院十多年了，病程进展虽缓慢，但至今生活得很好，有人还学会了画画、各种乐器以及烹饪技术。「事实证明，他们搬进养老院后，寿命延长许多年。」
患者家人 面临许多困难
阿兹海默症关怀服务(Caringkind)是一个全国性的非营利组织(501(c))，专门为阿兹海默症及失智症家庭提供免费的援助支持服务。该组织多元化副总裁石蔚静说，失智症的本质就是大脑功能退化，患者进入后期后生活不能自理，需要有人照顾，导致一系列的问题。
她说，华人患者因为爱面子不愿意承认自己患有这种病，家人也不愿意透露有亲人患这种病，更不愿意寻求协助。有学者称之为「病耻感」，而病耻感耽误了病人的病情。虽然阿兹海默病没有药物可以治疗，但实际上还是有一些减缓病情的措施。她说，美国华人对失智症的态度跟中国文化有关。
失智症患者的常见问题就是安全，许多失智症患者经常走失，找不到路回家；有些患者还开车上路，也面临交通安全的问题。有时候，老人出门什么都没带，在外游荡，警察常常为如何找到老人的家人犯愁，有的老人被送去了急诊室，但医生也不知道他是谁。
她说，阿兹海默病患者给家庭带来的一大问题是经济负担，即便是中产阶级，有50万或更高的存款，也无法支付失智症入住疗养院的费用。在纽约市，普通的疗养院一个月就要1.7万元，一年就要20.4万元，这些存款几年后就没有了。因此，许多患者家人就设法申请白卡(Medicaid)，希望获得政府资助。虽然失智症患者的大脑有问题，但许多人身体没有生病，很难获得批准，因为白卡计划是根据的身体状况决定的。
纽约有许多疗养院，但多以营利为目的，不愿意收阿兹海默症患者，因为有些阿兹海默症患者有暴力倾向。这些患者都留在社区及家庭，给许多家庭带来了较大的困难。许多患者反复犯病，被送到急诊室，急诊室解决不了问题，又把他们送回来。病人的大脑功能逐渐丧失，需要他们家人来照顾。
她说，有些患者的配偶还面临更大的问题。患者配偶也是老人，没有精力照顾失智的老伴，有些患者子女只能辞掉自己的工作，在家中亲自照顾父母。她说，照顾者自己的家庭也受到很大的影响，他们每天白天晚上都要照顾病人。有个数据显示，70%的患者家属有心理问题。
申请白卡 善用医疗资源
石蔚静说，如果患者还在早期阶段，有一些药物可以帮助他们延缓病情，但是，这个药物比较贵，一年的费用要2万多元。有钱人在红蓝卡(Medicare)支付一部分后，可以支付其余的部分。但是，广大的华人工薪阶层仅有红蓝卡者，还是付不起药费。
很多阿兹海默症患者没有基础病，可以带病生活很久，家人就申请长期照护计划(MLTC)，属于白卡范畴。有人即使申请到，也是每天只能照顾四小时。为了从四小时延长到五个小时，许多人从一家保险公司换到另外一家保险公司，但很难如愿。
她说，为了解决白卡申请困难，他们请了一些学老人法的律师，来社区介绍相关法律，帮助这些家庭申请白卡。如果申请到白卡豁免计划，阿兹海默症患者可以申请24小时加护服务。「我们在做大力推广，让符合资格的家庭能够享受到白卡的福利。」
许多华人有个误解，以为白卡是低收入的医疗补助计划，只有低收入者才能申请，而中等收入者或者是比低收入略高一点的人没有办法享受白卡。她说，这些家庭其实还是可以申请白卡，而且现在申请的阶梯也愈来愈松了。
她举例说，原来申请白卡的要求是月收入不能超过900元，而现在个人月收入的上限提高到1800元，幅度增加一倍。她说，纽约州的福利是不错的，对大脑功能有问题的病人有资助，不仅是阿兹海默病，还有帕金森等疾病。
支持组织 社区非常需要
石蔚静说，美国阿兹海默协会2015年转型后，许多州分会提供的华人服务就不足了。因此，许多州的阿兹海默病华人家庭就纷纷向纽约市和洛杉矶的分会寻求中文服务，因为这两地的华人服务比较强大。阿兹海默关怀服务2015年从美国阿兹海默协会独立出来，不仅服务美国华人社区，而且与全国英语社区有很多的交流。「我们的一些做法很受欢迎，有些州立家庭都会直接跟我们联系。」
该组织主要服务两类人：一类是照顾者，另一类是早期患者。他们有一个辅助电话，随时帮忙打电话的人。她说，这不是24小时的热线，而是辅助热线，也就是在工作时间内接听电话，提供咨询服务或是转介服务。「若是家属有心理问题，我们就会转介到一些心理健康咨询机构。」
他们组织有一个「安全回家」计划，就是让每位失智症患者戴上一个手链，这个手链有一个全国联网电话和患者的ID。一打这个全国联网电话，然后读他的ID，就知道他是谁，紧急联系人是谁，正在吃什么药。但是，许多老人不愿意戴。「我们就是推广这个手链。若是十个人里有五个人愿意戴，就救了五个人的命。」
她说，他们还有一个同侪支持组织，就是把曾经的照顾者组织起来，让他们帮助那些现任的照顾者。例如，有的照顾者过去照顾父母，累积了许多经验。他们退休后，加入同侪支持组织，成为义工，可以提供感情的情绪分享。「只要现任照顾者有什么事，可以马上找到他们了。」同侪支持小组能够帮助到这些家属，因为大家都有相同的经历，让现任照顾者把自己那些焦虑、担忧及困难发泄出来。
同侪小组 分享照顾经验
她说，同侪支持小组是跟西方学的，中国文化里面没有。美国有许多类似的互助小组，如忧郁症小组、癌症生存者小组、戒烟者小组等。他们每两个月会举办一个音乐交互。虽然只是两个小时，但对照顾者和那些能走动的早期病人是蛮有意义的。
她最近见了一个照顾者，这是一名照顾患病父亲的女儿。女儿说，她的父亲跌倒了，躺在地上，她跟母亲没有办法把父亲拖起来，因为父亲不配合，她在小组里提出问题，小组成员会分享他们的经验。「这是因为他失去了那种功能，完全不会去配合。」女儿从中获得一些力量。她说，一名华人对她说，「只有找到你们，我的心才觉得有一点归宿和希望」。
她认为，社工的服务是非常重要的，他们要教育照顾者，支持照顾者，让他们不觉得孤单。她说，她每周都会接触不同的个案，就跟他们说「你们中了六合彩」。这让许多人很惊讶。她说，这个六合彩不是为他们带来好处，而是给他们带来很大的挑战。
她给照顾者的建议是，先照顾好自己，照顾者要改变观念，寻求帮助，并且设法走出来。他们摆脱不了责任和义务，因为患者是家人，若不照顾就会内疚，但照顾后感到很痛苦。「你没有办法改变现状，但你可以改变自己来适应环境。」她说，照顾者改变了自己之后，心态是不一样的。「只要他们改变了心态，就能应付各种挑战。」
