在女儿即将接受第二次双肺移植手术的前几周,来自新斯科舍省科尔港(Cole Harbour)的丽莎·阿里(Lisa Ali)说,她害怕接电话,因为不知道电话那头会是谁。

她和20岁的女儿塔利娅·阿里(Tahlia Ali)已经在多伦多生活了一年多,等待这项拯救生命的手术——这种手术在新斯科舍省无法进行。
这种等待让新斯科舍省的患者需要自掏腰包承担高昂费用——一旦被列入移植名单,病人就必须搬到多伦多,等待匹配的肺源,并在术后住上几个月以恢复。
“我那时靠刷信用卡生活,根本无力还款,”丽莎在接受CBC采访时说,“我在等关于肺移植的电话,结果打来的都是讨债公司。”

阿里一家是过去几个月向CBC新闻讲述经历的三个新斯科舍家庭之一。他们都因必须跨省等待肺移植手术而遭遇严重经济困境。
阿里一家表示,在本就艰难的时刻,联邦和省政府缺乏经济支持,让他们承受了巨大压力。塔利娅在完成第二次移植手术一个月后仍在重症监护室,因为其中一个肺无法适应,被迫摘除。
“这次手术后她出现了很多我们没料到的并发症,”她的外祖母朱迪·罗比肖(Judy Robichaud)说。
“我们本以为她现在已经能出ICU了……但连医生也说不准接下来会怎样。他们只能一天一天观察。”

第一次移植是在2020年
塔利娅7岁时被诊断患有肺动脉高压症。当时医生告诉家人,这是致命疾病,唯一的治疗方法是肺移植。
她在16岁时,于2020年完成了第一次肺移植。家人好不容易在新斯科舍省稳定下来,但塔利娅又出现了新的健康问题,不得不再做一次移植。
“塔利娅现在正拼命坚持,”罗比肖说,“她在努力,所以我们也必须坚持到底。”
更大的负担来自经济压力
丽莎·阿里表示,大多数人不知道肺移植患者被列入等待名单的一个必要条件是:必须有全职照护人。
这个照护人无法工作,因为他们要每周数次带患者去医院,确保患者按时服药。
她本以为离职后可以申请联邦就业保险照护津贴,结果却因为少了不到10小时的工作记录而被拒。
加拿大就业和社会发展部在一份声明中表示,她可以对这个决定提出申诉,但必须在30天内完成。
丽莎说,当时她手头事情太多,根本无暇顾及申诉——她只有几天时间搬出租屋、在多伦多找住处,还要赶上女儿的首个医生预约。
“我当时的想法是:‘我根本没精力去申诉了。’”她对CBC说。
虽然新斯科舍省为因治疗而长期离省的家庭每月提供3000加元的生活补助,但这笔钱只够支付在多伦多的租金。丽莎估计,算上这笔补助,她仍然欠下约2万加元债务以支付其他生活开销。
而如今,由于孙女术后并发症严重,罗比肖预计他们还要再待一年才能回家。
她说,亲朋好友不断伸出援手,帮助她们维持生活。上周六,达特茅斯(Dartmouth)的Colleen’s Pub为她们举办了一场筹款活动,筹得超过5000加元。
“如果没有我们的亲友一直在背后支持,我们根本撑不下去。我真的无比感激他们。”罗比肖说。
呼吁政府做出改变
罗比肖和丽莎·阿里表示,省政府和联邦政府都应该为像她们这样的家庭提供更多帮助,并打算与其他新斯科舍家庭联合起来,推动改变。
新斯科舍省卫生部长米歇尔·汤普森(Michelle Thompson)上月接受CBC采访时表示,她理解这些家庭的处境,但她也强调当前的医疗系统在多方面承压,部门必须做出艰难选择。
她补充说,与其他省份不同,新斯科舍政府还承担陪同人员的一部分差旅费用。
“我们会持续检视这个项目,听取大家的声音。我们希望有所回应,”汤普森表示,“但这不是一个报销型项目,我们还要兼顾整个系统的完整性,我知道这并不容易。”