哈里斯患有罕见病老鹰症候群。
安省温莎市居民哈里斯(Karen Harris)患有老鹰症候群(Eagle’s syndrome),花了5年时间等待做手术。但她不幸手术失败,被重新列入等候名单,而且不确定何时才能再次接受治疗。
哈里斯患有一种罕见疾病,由于茎突过长而引起的老鹰症候群。她表示,因为这种疾病,无法长时间坐直,每次乘车都必须戴颈部支撑,有时甚至需要使用轮椅。
她花了数年时间等待一项医生告诉她能缓解症状并改善生活品质的手术,终于在去年底接到了通知。
但在去年12月4日于多伦多西乃山医院接受手术数天后,她表示自己大出血,流失了数公升血液,因此又被重新列入手术等候名单。
费用贵怕并发症 弃赴美治疗
哈里斯曾考虑前往美国接受手术,因为手术费用高达3万至10万美元,她必须为房屋申请二次按揭贷款。此外,她也担心术后再次出现并发症。哈里斯称,个人经历尤其令人沮丧,因为这感觉像是「系统性问题」。
她说:「对于许多像我一样患有慢性病,或正在等待手术的患者来说,根本没有出路。我们距离温莎仅数小时路程就有世界一流的医生和医院,但正是这些孤立的医疗系统,让像我这样的人根本无法获得护理。」
西乃山医院和温莎地区医院均不愿直接评论哈里斯的案例。
西乃山医院发声明表示,知道任何护理延误都会让患者及其家人感到压力。
医院补充,手术等候名单和手术安排会受到「许多因素」的影响,但他们没有进一步阐述这些因素是什么,并指外科团队努力确保及时获得护理,平衡所有服务患者的需求。
37岁的哈里斯多年来一直在温莎一家营养品公司工作。直到一天,她在去办公室的路上,「突然」感觉到全身疼痛,甚至在停车场里步行都让她喘不过气来。
哈里斯称,心率就是降不下来,感到非常头晕。尽管她由于POTS症候群(一种自主神经系统疾病)已经有较高的心率,但这次发作后进行的影像检查显示她也患有老鹰症候群。
哈里斯说:「这就是我所说的像鸡骨头一样,它们从我颅骨底部延伸了好几公分,压迫著我的喉咙两侧。」「我曾经窒息,吸入液体,我有听力问题,面部疼痛……」
哈里斯自2019年确诊以来一直处于长期残疾状态。她2020年获转介到多伦多一位能帮助她的外科医生。最初,预约是当年5月的当面会诊,但由于疫情,改为2020年6月的电话谘询。至2021年1月,她说她终于见到了外科医生本人,然后医生批准了她的手术。
哈里斯忆述,她被告知已被列入高优先级等候名单,并将在几周或几个月内接受治疗。她补充,她被告知在等待手术期间需要进行隔离,因为她的外科医生专门从事头颈癌手术,不能冒生病的风险。
于是,哈里斯进行了隔离。她说她没有离开家,也没有让任何人来访,因为她不想毁掉获得手术的机会。